「社会的創薬事業」という看板を掲げている。難病であるミトコンドリア病の治療薬を開発し、 商業ベースまで引き上げ、収益のすべてを次なる 難病治療や患者・家族支援へ充てていく―。 壮大な計画を、「７ＳＥＡＳ ＰＲＯＪＥＣＴ （セブンシーズ・プロジェクト）」と名付けた。 篠原智明さん（３７）＝茅ケ崎市＝は少し前まで、 鎌倉市立小学校の事務職員だった。 「業界的には全くのど素人」はいま、７月から 本格始動する創薬事業の代表に就いている。 記事引用元ＵＲＬ yahooニュース https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20170604-00018298-kana-l14
名無しさん
20時間前
健康に産まれることが
奇跡だということ
痛感しました
20時間前
健康に産まれることが
奇跡だということ
痛感しました
名無しさん
21時間前
篠原さんの思いと行動力、そして何かあったら責任をとりますというこれほどまでによい担当医の方に出会えて本当によかった。
21時間前
篠原さんの思いと行動力、そして何かあったら責任をとりますというこれほどまでによい担当医の方に出会えて本当によかった。
名無しさん
20時間前
親が思う子の愛…
頭が下がりますm(__)m
20時間前
親が思う子の愛…
頭が下がりますm(__)m
名無しさん
20時間前
良い医者に恵まれたと思います。「何かあったら、私が責任とります」。こんなセリフが言える医者は、1000人に1人レベルでしょう。人のせいにする医者が多い。本来は、こういう発言が全員出ても良いのに・・・、と思う。
20時間前
良い医者に恵まれたと思います。「何かあったら、私が責任とります」。こんなセリフが言える医者は、1000人に1人レベルでしょう。人のせいにする医者が多い。本来は、こういう発言が全員出ても良いのに・・・、と思う。
名無しさん
20時間前
責任感と行動力が、半端じゃない
20時間前
責任感と行動力が、半端じゃない
名無しさん
21時間前
素晴らしい！なかなか出来ることじゃないです。応援したいです。
21時間前
素晴らしい！なかなか出来ることじゃないです。応援したいです。
名無しさん
20時間前
どうか願いが叶いますように
20時間前
どうか願いが叶いますように
名無しさん
20時間前
使ったこともない日本で認可もされていない薬を使う時に医師に責任を取らせてはダメだと思う
医師の責任にしてしまうとますます薬を使ってくれる医師が少なくなる
あくまで親の責任でやらないと
20時間前
使ったこともない日本で認可もされていない薬を使う時に医師に責任を取らせてはダメだと思う
医師の責任にしてしまうとますます薬を使ってくれる医師が少なくなる
あくまで親の責任でやらないと
名無しさん
20時間前
頑張って下さい！！
20時間前
頑張って下さい！！
名無しさん
19時間前
こういうのこそ税金が投入されればいいのに
税金がむだづかいされているし
文部科学省に見られるように天下りもいまだ続いているんだからさ
19時間前
こういうのこそ税金が投入されればいいのに
税金がむだづかいされているし
文部科学省に見られるように天下りもいまだ続いているんだからさ
名無しさん
20時間前
幼い娘をもつ父親として、痛いほど気持ちが分かります。
同時にその行動力には、尊敬の念が絶えません。
どうかその想いが成就されます事、祈念致します。
20時間前
幼い娘をもつ父親として、痛いほど気持ちが分かります。
同時にその行動力には、尊敬の念が絶えません。
どうかその想いが成就されます事、祈念致します。
名無しさん
20時間前
担当医 すごい
20時間前
担当医 すごい
名無しさん
20時間前
ロレンツォのオイルのような
話ですね
頭が下がります
20時間前
ロレンツォのオイルのような
話ですね
頭が下がります
名無しさん
20時間前
ロレンツォのオイルを思い出したよ
凄いな
20時間前
ロレンツォのオイルを思い出したよ
凄いな
名無しさん
19時間前
「一念岩をも通す」
19時間前
「一念岩をも通す」
名無しさん
19時間前
願いが叶うことを祈ってます
19時間前
願いが叶うことを祈ってます
名無しさん
20時間前
記事の人の働きとは別の話になるんだけど、「何かあったら責任を取る」という医師の発言を賞賛するコメントが多いのが気になる
医療ミスとかの話は別として、医師は治療の結果に責任を取るべきなのか？
最善は尽くすがどうなるか分からない、というのが科学的に正しいというか、より誠実な物言いなんではないかね
それに医師が個々の結果に責任とってたら世の中から医者がいなくなっちまうよ
20時間前
記事の人の働きとは別の話になるんだけど、「何かあったら責任を取る」という医師の発言を賞賛するコメントが多いのが気になる
医療ミスとかの話は別として、医師は治療の結果に責任を取るべきなのか？
最善は尽くすがどうなるか分からない、というのが科学的に正しいというか、より誠実な物言いなんではないかね
それに医師が個々の結果に責任とってたら世の中から医者がいなくなっちまうよ
名無しさん
20時間前
ミトコンドリアは核と違ってDNAのコピー数が１細胞あたり数百ー数千あって、そこに変異を持ったミトコンドリアDNAがどれくらいの割合で存在するかで病状が変わるらしい。
とても難しい病気のひとつ。
20時間前
ミトコンドリアは核と違ってDNAのコピー数が１細胞あたり数百ー数千あって、そこに変異を持ったミトコンドリアDNAがどれくらいの割合で存在するかで病状が変わるらしい。
とても難しい病気のひとつ。
名無しさん
20時間前
この記事の世界。みんながみんな。かっこいい。人間の美しさは心の創造ではなかろうか。
20時間前
この記事の世界。みんながみんな。かっこいい。人間の美しさは心の創造ではなかろうか。
名無しさん
19時間前
お父さん素晴らしい！！
19時間前
お父さん素晴らしい！！
名無しさん
20時間前
これから先はとにかく苦難の連続だから
特に難病も難病の薬の開発は
想像も出来ない莫大な開発費を出してくれる所があればいいけれど？ 山中教授も開発費に苦労しているみたいだからね。
20時間前
これから先はとにかく苦難の連続だから
特に難病も難病の薬の開発は
想像も出来ない莫大な開発費を出してくれる所があればいいけれど？ 山中教授も開発費に苦労しているみたいだからね。
名無しさん
14時間前
ジェネリックの割合を増やすことで、
希少疾患の薬を出すことが、
出来にくい構造も問題なのですがね。
14時間前
ジェネリックの割合を増やすことで、
希少疾患の薬を出すことが、
出来にくい構造も問題なのですがね。
名無しさん
19時間前
薬の認可が難しすぎるんだよ
何かあったら厚労省や製薬会社は叩かれるし・・
わらにもすがる人は
自己責任で使わせてあげて。。
19時間前
薬の認可が難しすぎるんだよ
何かあったら厚労省や製薬会社は叩かれるし・・
わらにもすがる人は
自己責任で使わせてあげて。。
名無しさん
20時間前
私も難病で、どうすれば治るのか、日々悩んでいます。難病認定されないとわかり、経済的にも苦しいです。奨学金問題も大切かもしれないけど、政府はこのような人たちへの援助こそ積極的になって欲しいです。
20時間前
私も難病で、どうすれば治るのか、日々悩んでいます。難病認定されないとわかり、経済的にも苦しいです。奨学金問題も大切かもしれないけど、政府はこのような人たちへの援助こそ積極的になって欲しいです。
名無しさん
20時間前
昔世界仰天かアンビリーバボかで、我が子の病気治すために医師免許とって薬開発して治したって人おったなぁ
ほんますごいと思う。やっぱ行動力って大事やわ
20時間前
昔世界仰天かアンビリーバボかで、我が子の病気治すために医師免許とって薬開発して治したって人おったなぁ
ほんますごいと思う。やっぱ行動力って大事やわ
名無しさん
19時間前
素晴らしい話
米国の製薬会社も懐が深い
頑張って事業を立ち上げてください
19時間前
素晴らしい話
米国の製薬会社も懐が深い
頑張って事業を立ち上げてください
名無しさん
19時間前
自分の子供を虐待して殺す親も居れば、こんな凄い親もいる。
子供は親を選べないからなあ。
19時間前
自分の子供を虐待して殺す親も居れば、こんな凄い親もいる。
子供は親を選べないからなあ。
名無しさん
20時間前
素晴らしい。医学の進歩は凄く早い。
20時間前
素晴らしい。医学の進歩は凄く早い。
名無しさん
20時間前
ご発展を祈ります。
20時間前
ご発展を祈ります。
名無しさん
11時間前
がんばれとしか言葉がありません
11時間前
がんばれとしか言葉がありません
名無しさん
18時間前
これ、発症率とか治癒率、対応病院数、国の取り組みなどが書かれていないので、望みがあるのかどうかもよくわからない。
18時間前
これ、発症率とか治癒率、対応病院数、国の取り組みなどが書かれていないので、望みがあるのかどうかもよくわからない。
名無しさん
43分前
素人には無理やろ気持ちは重々わかるかど今更薬開発無理ですね
43分前
素人には無理やろ気持ちは重々わかるかど今更薬開発無理ですね
名無しさん
12時間前
貴方方なら出来ると信じています。
ロレンツォのオイルの例があるように。
12時間前
貴方方なら出来ると信じています。
ロレンツォのオイルの例があるように。
名無しさん
19時間前
良い話題だ…
19時間前
良い話題だ…
名無しさん
17時間前
スパゲッティみたいな名前の船でシャチと一緒に
世界中の海を旅する未来が見える
17時間前
スパゲッティみたいな名前の船でシャチと一緒に
世界中の海を旅する未来が見える
名無しさん
20時間前
以降の同じ病気の子には希望となるけど、
脳機能の半分失って、その後も病気と闘い続ける状態で、
娘は幸せなのだろうか。
記事を見る限り、死ななかったという事実だけに両親は喜んでいる気がする。
20時間前
以降の同じ病気の子には希望となるけど、
脳機能の半分失って、その後も病気と闘い続ける状態で、
娘は幸せなのだろうか。
記事を見る限り、死ななかったという事実だけに両親は喜んでいる気がする。
名無しさん
19時間前
【何かあったら責任を取ります！】
今のクレーマーはびこる世の中じゃ言えなくなっちゃった言葉
医者も素晴らしいがこの患者さんの人格も素晴らしいんだろうな
19時間前
【何かあったら責任を取ります！】
今のクレーマーはびこる世の中じゃ言えなくなっちゃった言葉
医者も素晴らしいがこの患者さんの人格も素晴らしいんだろうな
名無しさん
10時間前
こういう記事を読むと、健康に生まれてくることってそれ自体が本当にすごいことなんだと思える。
10時間前
こういう記事を読むと、健康に生まれてくることってそれ自体が本当にすごいことなんだと思える。
名無しさん
19時間前
何気なく生活できることに感謝。
19時間前
何気なく生活できることに感謝。
名無しさん
13時間前
助けを求めて真摯であれば神様は見捨てない。そんな風に感じました。幸多からんことを祈ります。諦めなかったご夫婦とお医者さんの気持ちが痛いほど分かります。
13時間前
助けを求めて真摯であれば神様は見捨てない。そんな風に感じました。幸多からんことを祈ります。諦めなかったご夫婦とお医者さんの気持ちが痛いほど分かります。
名無しさん
19時間前
普通がどんなに幸せなことであるか。
絶対に諦めないで、行動を起こす大切さ。
19時間前
普通がどんなに幸せなことであるか。
絶対に諦めないで、行動を起こす大切さ。
本当に素晴らしい家族です。
応援しています。
名無しさん
19時間前
映画のバイオハザードがまさにこれだったな
いい治療薬ができますように
19時間前
映画のバイオハザードがまさにこれだったな
いい治療薬ができますように
名無しさん
20時間前
素晴らしい。
このご時世で責任取ると言った医者も
素晴らしい。
出生率低いとか言うだけで何もしなかったり
友達学校の規制緩和してくらいなら
こういった事にもっと規制緩和や補助金出してあげれば。
20時間前
素晴らしい。
このご時世で責任取ると言った医者も
素晴らしい。
出生率低いとか言うだけで何もしなかったり
友達学校の規制緩和してくらいなら
こういった事にもっと規制緩和や補助金出してあげれば。
名無しさん
19時間前
医師の「自分が責任を取る」ってコメントに賞賛が多いね。
わたしは…うーんだなぁ＞＜
悪いけど今回は薬が効いたからよかったけど、もしもの時はこの医者が訴えられてたかも。
知り合いの子供も10年前に同じ病気で生まれて半年で亡くなったからなんか他人事と思えなくてね。。
親の気持ち考えたらそりゃあ生きてて欲しいけどこの子はずっとこのまんまなんだよなぁ…
この子の人生、これで幸せなのかな…
19時間前
医師の「自分が責任を取る」ってコメントに賞賛が多いね。
わたしは…うーんだなぁ＞＜
悪いけど今回は薬が効いたからよかったけど、もしもの時はこの医者が訴えられてたかも。
知り合いの子供も10年前に同じ病気で生まれて半年で亡くなったからなんか他人事と思えなくてね。。
親の気持ち考えたらそりゃあ生きてて欲しいけどこの子はずっとこのまんまなんだよなぁ…
この子の人生、これで幸せなのかな…
名無しさん
20時間前
涙が出そうだ。
20時間前
涙が出そうだ。
名無しさん
20時間前
ウチの子はてんかんで悩んでるなぁ…
ガン研究や認知症の研究も良いことだし、否定はできないけど、研究者や製薬メーカーにはもっと頑張ってもらいたい、神経の分野でも…
違う分野の研究者からのお願いです
20時間前
ウチの子はてんかんで悩んでるなぁ…
ガン研究や認知症の研究も良いことだし、否定はできないけど、研究者や製薬メーカーにはもっと頑張ってもらいたい、神経の分野でも…
違う分野の研究者からのお願いです
名無しさん
3時間前
民進党の政党交付金90億を難病で苦しむ人達に使うべきだ。
3時間前
民進党の政党交付金90億を難病で苦しむ人達に使うべきだ。
名無しさん
18時間前
治したいという強い思いと共感と、心のチームだね。
18時間前
治したいという強い思いと共感と、心のチームだね。
名無しさん
20時間前
アメリカでも難病のわが子を救うために研究に投資した話があったが
命は繋ぎとめたけど治ってなかったな
20時間前
アメリカでも難病のわが子を救うために研究に投資した話があったが
命は繋ぎとめたけど治ってなかったな
名無しさん
2時間前
健康に育っても愛を注がない親もいる中で何て大きな愛なのだろうか！
素晴らしい感動しました。
2時間前
健康に育っても愛を注がない親もいる中で何て大きな愛なのだろうか！
素晴らしい感動しました。
名無しさん
11時間前
頑張ってください。
ただ医者に責任を合わせないでください。
あくまで自己責任。
11時間前
頑張ってください。
ただ医者に責任を合わせないでください。
あくまで自己責任。
名無しさん
14時間前
七海さんが完治されますように。
ご両親の願いが叶いますように。
病気で苦しんでいらっしゃる皆さんが治りますように。
篠原さんの思いを応援したいです。
14時間前
七海さんが完治されますように。
ご両親の願いが叶いますように。
病気で苦しんでいらっしゃる皆さんが治りますように。
篠原さんの思いを応援したいです。
名無しさん
2時間前
ソファーで寝そべってポテチ食べながらTVでYoutubeゲラゲラ笑いながら視ている14歳の娘。。。俺は幸せなのか。。。
2時間前
ソファーで寝そべってポテチ食べながらTVでYoutubeゲラゲラ笑いながら視ている14歳の娘。。。俺は幸せなのか。。。
名無しさん
19時間前
この女の子は生かされて幸せのかな…。
言っちゃあなんだけど、物心がついたら余計辛くないか…。
19時間前
この女の子は生かされて幸せのかな…。
言っちゃあなんだけど、物心がついたら余計辛くないか…。
名無しさん
19時間前
頑張ってください。
募金があったら協力させて下さい。
19時間前
頑張ってください。
募金があったら協力させて下さい。
名無しさん
12時間前
自分が五体満足な事、家族が健全でいること
それは、当たり前ではないということ。
12時間前
自分が五体満足な事、家族が健全でいること
それは、当たり前ではないということ。
名無しさん
19時間前
このくらいはリンク貼りませんか。
19時間前
このくらいはリンク貼りませんか。
名無しさん
19時間前
よく、子どもは勝手に育つというけれど、それは本当に運が良かっただけなんだよね。
いろいろ降りかかる我が子を育てて痛感する。
19時間前
よく、子どもは勝手に育つというけれど、それは本当に運が良かっただけなんだよね。
いろいろ降りかかる我が子を育てて痛感する。
名無しさん
12時間前
募金にたよらず自分達で治してください。
12時間前
募金にたよらず自分達で治してください。
名無しさん
17時間前
良かったです。
ただ製薬会社が本当に不憫でならない。
何らかの副作用があれば叩かれ、著効すれば医師のおかげにされる。
薬価が高いだの、高給だのいう声はほんまに嫌ですわ
17時間前
良かったです。
ただ製薬会社が本当に不憫でならない。
何らかの副作用があれば叩かれ、著効すれば医師のおかげにされる。
薬価が高いだの、高給だのいう声はほんまに嫌ですわ
名無しさん
4時間前
立派だ。
4時間前
立派だ。
名無しさん
17時間前
お母さん似かしら。
17時間前
お母さん似かしら。
名無しさん
19時間前
ロレンツォオイルみたい、成功を心からお祈りします
19時間前
ロレンツォオイルみたい、成功を心からお祈りします
名無しさん
9時間前
海外の薬で助かる命もあるのに進まない。
過去の賠償が重しになって国の腰は重い。
この子のように半年後、そして薬を飲まなきゃ明日までもたないという危篤状態でも医者の間で対立が起きる。
なにか変えれることがある。
9時間前
海外の薬で助かる命もあるのに進まない。
過去の賠償が重しになって国の腰は重い。
この子のように半年後、そして薬を飲まなきゃ明日までもたないという危篤状態でも医者の間で対立が起きる。
なにか変えれることがある。
名無しさん
10時間前
この記事を載せてくれた方にありがとうといいたい。
10時間前
この記事を載せてくれた方にありがとうといいたい。
名無しさん
13時間前
親のエゴで生きないといけないなんてかわいそう。寝たきりだしね。安らかに逝かせてあげたほうがよかったよ。
13時間前
親のエゴで生きないといけないなんてかわいそう。寝たきりだしね。安らかに逝かせてあげたほうがよかったよ。
名無しさん
20時間前
頑張って。
絶対に良くなると信じてます。
20時間前
頑張って。
絶対に良くなると信じてます。
名無しさん
20時間前
ミトコンドリアは器官ではない。
20時間前
ミトコンドリアは器官ではない。
名無しさん
20時間前
具体的にどう創薬して行くのか書いてない。
ただの感動話はいいよ。
20時間前
具体的にどう創薬して行くのか書いてない。
ただの感動話はいいよ。
名無しさん
19時間前
重要なのは病気を治すことではなく、
病気にかからないようにすること。
根本原因を根絶させない限り癒されない。
19時間前
重要なのは病気を治すことではなく、
病気にかからないようにすること。
根本原因を根絶させない限り癒されない。
名無しさん
20時間前
過労？いじめ？ 自殺する前に考えて欲しい。
健康に産まれたという恵まれた人生を。
20時間前
過労？いじめ？ 自殺する前に考えて欲しい。
健康に産まれたという恵まれた人生を。
名無しさん
18時間前
すごい親だな…応援してます！
18時間前
すごい親だな…応援してます！
名無しさん
19時間前
娘さんは良かったですね。
素人さんが寄付等を集めないで
、汗水流して生活していって下さい。
19時間前
娘さんは良かったですね。
素人さんが寄付等を集めないで
、汗水流して生活していって下さい。
名無しさん
18時間前
今はいろんな薬が出て治るということを前提に信じて奇跡を起こそう
18時間前
今はいろんな薬が出て治るということを前提に信じて奇跡を起こそう
名無しさん
20時間前
そんな病気がある事を初めて知りました。少しでも子供さんの具合が良くなればよいですね。
20時間前
そんな病気がある事を初めて知りました。少しでも子供さんの具合が良くなればよいですね。
名無しさん
20時間前
行動力が凄いわな。
普通であれば文中にあるように、思い出づくりやら
に励むのだろうけど、このお父さんは違った。
全くのド素人ながらも勉強して、一縷の光に望みを
託した。結果、娘さんが助かるなんて凄い。
20時間前
行動力が凄いわな。
普通であれば文中にあるように、思い出づくりやら
に励むのだろうけど、このお父さんは違った。
全くのド素人ながらも勉強して、一縷の光に望みを
託した。結果、娘さんが助かるなんて凄い。
名無しさん
12時間前
3人で写るお２人の希望に満ちた笑顔を見ると
今のチッポケな自分は反省するばかりです
今やらなければならない事、頑張りたいと思います
12時間前
3人で写るお２人の希望に満ちた笑顔を見ると
今のチッポケな自分は反省するばかりです
今やらなければならない事、頑張りたいと思います
名無しさん
14時間前
心意気はわかるが、なんの成果も得られない。
14時間前
心意気はわかるが、なんの成果も得られない。
名無しさん
19時間前
サイクルを軌道に乗せ次なる難病に還元していくことが
非営利活動ならほとんどの製薬会社は非営利団体に
なるのでは？
１つの薬品をつくるには莫大な研究費と人件費が
かかります。その元手になるのが従来の薬を売った販売益
です。場合によっては赤字になることもあるそうです。
そもそも日本の場合、非営利団体設立の目的は大抵が
国からの助成金です。そのことを知ってる者にとっては
非営利団体設立の目的に対して胡散臭さを感じて
しまいます。
自らの資産を投げ売ってそれを元手に製薬会社を作り
利益を出してその利益でマイナー疾病に対する製薬
研究をしたいというなら非常に共感出来ますが、
門外漢の素人さんが非営利団体作って助成金で研究
したいという話になるとちょっと賛同出来ませんね。
19時間前
サイクルを軌道に乗せ次なる難病に還元していくことが
非営利活動ならほとんどの製薬会社は非営利団体に
なるのでは？
１つの薬品をつくるには莫大な研究費と人件費が
かかります。その元手になるのが従来の薬を売った販売益
です。場合によっては赤字になることもあるそうです。
そもそも日本の場合、非営利団体設立の目的は大抵が
国からの助成金です。そのことを知ってる者にとっては
非営利団体設立の目的に対して胡散臭さを感じて
しまいます。
自らの資産を投げ売ってそれを元手に製薬会社を作り
利益を出してその利益でマイナー疾病に対する製薬
研究をしたいというなら非常に共感出来ますが、
門外漢の素人さんが非営利団体作って助成金で研究
したいという話になるとちょっと賛同出来ませんね。
名無しさん
20時間前
症例が少ない病気は、薬の開発が無に等しい。
応援します。
20時間前
症例が少ない病気は、薬の開発が無に等しい。
応援します。
名無しさん
16時間前
素晴らしい発想だ。将来も楽しみだ命の尊さを実感させる出来事だ
16時間前
素晴らしい発想だ。将来も楽しみだ命の尊さを実感させる出来事だ
名無しさん
16時間前
お二人の間に産まれた七海ちゃんは、幸せですね！
私の子供は、生後８日で病が発見されて、一日で天に召されました。
私は、なにひとつやってあげられなかった…
何年たっても悲しみは消えません！
七海ちゃん、いいねあなたのお父様と、お母さま、うらやましいです。
16時間前
お二人の間に産まれた七海ちゃんは、幸せですね！
私の子供は、生後８日で病が発見されて、一日で天に召されました。
私は、なにひとつやってあげられなかった…
何年たっても悲しみは消えません！
七海ちゃん、いいねあなたのお父様と、お母さま、うらやましいです。
名無しさん
19時間前
リスクの分からない薬を医師個人の判断で使うのがいいのだろうか。
結果が違っていれば、子供の命で人体実験をしたと責める人もいる。
他の医師がこの判断を真似て起きるかもしれない悲劇を私は見たくない。
今のままだと患者、家族、医師、全員が不幸になることもありえる。
19時間前
リスクの分からない薬を医師個人の判断で使うのがいいのだろうか。
結果が違っていれば、子供の命で人体実験をしたと責める人もいる。
他の医師がこの判断を真似て起きるかもしれない悲劇を私は見たくない。
今のままだと患者、家族、医師、全員が不幸になることもありえる。
名無しさん
1時間前
症例が少ないからこそ、私がと手をあげて欲しいものです。
1時間前
症例が少ないからこそ、私がと手をあげて欲しいものです。
名無しさん
19時間前
わけのわからない自信
19時間前
わけのわからない自信
名無しさん
19時間前
素晴らしい子供への愛を読ませていただきました。頑張ってください。
わたしも頑張ります。
19時間前
素晴らしい子供への愛を読ませていただきました。頑張ってください。
わたしも頑張ります。
名無しさん
19時間前
望は持つもの夢は果たすもの
19時間前
望は持つもの夢は果たすもの
名無しさん
13時間前
感動。
しかし、
現金収入減らさないで。
医療費増 税金増
嫌だ～
功罪
13時間前
感動。
しかし、
現金収入減らさないで。
医療費増 税金増
嫌だ～
功罪
名無しさん
12時間前
ジェネリックについては、その普及が進めば新薬開発のお金なんてどこにも生まれないという点も含めて、宣伝して欲しい。
12時間前
ジェネリックについては、その普及が進めば新薬開発のお金なんてどこにも生まれないという点も含めて、宣伝して欲しい。
名無しさん
19時間前
出産後子供がNICUに入院、隣の赤ちゃんが写真のお子さんのような表情だった。時々あの子は元気になれたのかと思っていたが、初めてこれだけの難病だったんだと知った。
19時間前
出産後子供がNICUに入院、隣の赤ちゃんが写真のお子さんのような表情だった。時々あの子は元気になれたのかと思っていたが、初めてこれだけの難病だったんだと知った。
名無しさん
12時間前
これは遺伝による先天性のものだから厳しい病気だ。
母親からのみこの病気の原因となる遺伝子を受け継ぐから
遺伝してしまった子自身は性別に関係なく発症する可能性があるが、
男の子の場合、もし子を作っても子孫には遺伝しない。
一方、女の子の場合は遺伝子を持つことになるから子孫が発症する可能性が残る
…とか、そういう性質の病気だったと思う。
うちの親戚で発症した子が居た。14歳で亡くなったよ。
だが、小学校低学年くらいにしか見えない痩せ細った体だった。
症状は、それは悲惨なものだ。
要するに生命を維持するための能力の一部が欠損しているようなもので
脳梗塞を起こすからどんどん知能や体の機能が奪われていく。
罹患者が少なく、症例も個人差があって難病ということもあり
手探りの治療を受けては、学会に発表したいという依頼が毎度のように来ると
親族の人が疲れた表情で言っていたのを今でも覚えている。
12時間前
これは遺伝による先天性のものだから厳しい病気だ。
母親からのみこの病気の原因となる遺伝子を受け継ぐから
遺伝してしまった子自身は性別に関係なく発症する可能性があるが、
男の子の場合、もし子を作っても子孫には遺伝しない。
一方、女の子の場合は遺伝子を持つことになるから子孫が発症する可能性が残る
…とか、そういう性質の病気だったと思う。
うちの親戚で発症した子が居た。14歳で亡くなったよ。
だが、小学校低学年くらいにしか見えない痩せ細った体だった。
症状は、それは悲惨なものだ。
要するに生命を維持するための能力の一部が欠損しているようなもので
脳梗塞を起こすからどんどん知能や体の機能が奪われていく。
罹患者が少なく、症例も個人差があって難病ということもあり
手探りの治療を受けては、学会に発表したいという依頼が毎度のように来ると
親族の人が疲れた表情で言っていたのを今でも覚えている。
名無しさん
19時間前
キミエホワイトみたいな記事かと思ったら、結構ちゃんとした話だった
19時間前
キミエホワイトみたいな記事かと思ったら、結構ちゃんとした話だった
名無しさん
6時間前
おぉ いろんな人の決断力の速さが素晴らしい
完治なのかな？
6時間前
おぉ いろんな人の決断力の速さが素晴らしい
完治なのかな？
名無しさん
20時間前
こりゃ危ないな
娘の命がかかっているんじゃ多少のリスクなんか目もくれずに開発するから、どんな薬になるか怖い
20時間前
こりゃ危ないな
娘の命がかかっているんじゃ多少のリスクなんか目もくれずに開発するから、どんな薬になるか怖い
名無しさん
18時間前
両方ともうまくゆくと良いですね。
18時間前
両方ともうまくゆくと良いですね。
名無しさん
19時間前
個人的には、自然界も人間の体内にも存在しない化学薬品で無理矢理に生をつなぐことに欲望を燃やすよりも、死を受け入れる力を育てたほうが自然と感じる。
人間の病気の開発のために多くの動物が犠牲になることも(殺されていることも)忘れてはならない。
「商業ベースまで引き上げ、収益のすべてを次なる難病治療や患者・家族支援へ充てていく」という理念はあっても、
実際に収益と返金の境目をきちんと明確にできる確固たる証拠はどこにもない。多くの非営利事業はここが曖昧で、実質のところわからないのが現状。
19時間前
個人的には、自然界も人間の体内にも存在しない化学薬品で無理矢理に生をつなぐことに欲望を燃やすよりも、死を受け入れる力を育てたほうが自然と感じる。
人間の病気の開発のために多くの動物が犠牲になることも(殺されていることも)忘れてはならない。
「商業ベースまで引き上げ、収益のすべてを次なる難病治療や患者・家族支援へ充てていく」という理念はあっても、
実際に収益と返金の境目をきちんと明確にできる確固たる証拠はどこにもない。多くの非営利事業はここが曖昧で、実質のところわからないのが現状。
名無しさん
12時間前
無理やり生かすのが本人の幸せなのか
12時間前
無理やり生かすのが本人の幸せなのか
名無しさん
16時間前
アメリカで子供のために自分で新薬作った人の映画があったね。実話を元にしたやつ
できないことじゃないはず
16時間前
アメリカで子供のために自分で新薬作った人の映画があったね。実話を元にしたやつ
できないことじゃないはず
名無しさん
20時間前
ここで、そうは思わないにクリックしている人は、どんな意見があるんだろう？気になる。
20時間前
ここで、そうは思わないにクリックしている人は、どんな意見があるんだろう？気になる。
名無しさん
11時間前
ご両親の思いが娘さんに通じるよう祈ります!!頑張って下さい！
11時間前
ご両親の思いが娘さんに通じるよう祈ります!!頑張って下さい！
名無しさん
4時間前
行動力が素晴らしいですね。自治体や企業等巻き込んで大きな動きになると良いです。
4時間前
行動力が素晴らしいですね。自治体や企業等巻き込んで大きな動きになると良いです。
名無しさん
3時間前
大学に行って医者になったら？
3時間前
大学に行って医者になったら？
名無しさん
19時間前
ジェネリック医薬品への急速転換を政府は目指しているようですが、欧米がジェネリック使用率が高いからといっても世の中の仕組みが違う環境と安易に比べて政策を掲げられも困ります。
後発薬の急速普及は新薬を開発した会社がその投資をペイできなくする可能性をはらんでおり、当然会社はもうけにならないリスクを回避する事になります。その結果難病治療薬の開発は鈍り、既存のレアドラッグの生産を絞る。
改革が必要なのは健康保険組織内の無駄をなくすことではないかと思いますが。
19時間前
ジェネリック医薬品への急速転換を政府は目指しているようですが、欧米がジェネリック使用率が高いからといっても世の中の仕組みが違う環境と安易に比べて政策を掲げられも困ります。
後発薬の急速普及は新薬を開発した会社がその投資をペイできなくする可能性をはらんでおり、当然会社はもうけにならないリスクを回避する事になります。その結果難病治療薬の開発は鈍り、既存のレアドラッグの生産を絞る。
改革が必要なのは健康保険組織内の無駄をなくすことではないかと思いますが。
名無しさん
9時間前
子供の為に頑張るいい話や。37って年齢を考えるに晩婚化という社会の構図も一つの原因だろうね。
9時間前
子供の為に頑張るいい話や。37って年齢を考えるに晩婚化という社会の構図も一つの原因だろうね。
名無しさん
19時間前
話しは飛躍してしまうけど、このように意思や決意を持った人達が学問や研究を究めようとする場が大学や院であって、その目的に対して助成やサポートがあって然るべき
現状、一部の学校や学部以外は就活の為の学歴であったり4年間を無駄に過ごすだけのものとなってしまっている
国の将来、国民のためにも限られた予算と現場にそぐわない規制の仕組みは改善していくことが望まれる
19時間前
話しは飛躍してしまうけど、このように意思や決意を持った人達が学問や研究を究めようとする場が大学や院であって、その目的に対して助成やサポートがあって然るべき
現状、一部の学校や学部以外は就活の為の学歴であったり4年間を無駄に過ごすだけのものとなってしまっている
国の将来、国民のためにも限られた予算と現場にそぐわない規制の仕組みは改善していくことが望まれる
名無しさん
7時間前
この人のブログ見たけど、親のエゴで寝たきりの子供に
無理やり立たせる訓練をしていて子供がかわいそうに思えた。
子供は意思疎通さえ出来ない寝たきり状態なのにどうして
自分の子供が立ちたいと思ってるといって
そんなひどいことをできるのだろうか？
新薬投入の責任を医者任せなのも呆れるよね。
失敗してたらきっと医者を訴えて記事になってたかも。
無駄に行動力があるだけの無責任な馬鹿って感じにみえる。
寄付のお願いにもすごく熱心なのもちょっとね・・。
7時間前
この人のブログ見たけど、親のエゴで寝たきりの子供に
無理やり立たせる訓練をしていて子供がかわいそうに思えた。
子供は意思疎通さえ出来ない寝たきり状態なのにどうして
自分の子供が立ちたいと思ってるといって
そんなひどいことをできるのだろうか？
新薬投入の責任を医者任せなのも呆れるよね。
失敗してたらきっと医者を訴えて記事になってたかも。
無駄に行動力があるだけの無責任な馬鹿って感じにみえる。
寄付のお願いにもすごく熱心なのもちょっとね・・。
名無しさん
12時間前
PHDの資格取らないと難しいと思う。
12時間前
PHDの資格取らないと難しいと思う。
名無しさん
7時間前
一人の人間としての美談と、医療の問題との間に違和感がある。奇病の治療のために親が寄付金を集めてアメリカで手術を受けた話もそうだ。
難しい一人の救命の間に、三人の普通の命が失われていたら、どちらを選択するのか。一人の難病への寄付金は貧困地域の人命を何人も救える。功利主義的には奇病・難病の人には死んでもらって、最大の人命を救うことが最大の幸福になる。これが公共・社会の立場だ。個人の立場とは異なる。個人の幸福とは線引きが必要だ。
7時間前
一人の人間としての美談と、医療の問題との間に違和感がある。奇病の治療のために親が寄付金を集めてアメリカで手術を受けた話もそうだ。
難しい一人の救命の間に、三人の普通の命が失われていたら、どちらを選択するのか。一人の難病への寄付金は貧困地域の人命を何人も救える。功利主義的には奇病・難病の人には死んでもらって、最大の人命を救うことが最大の幸福になる。これが公共・社会の立場だ。個人の立場とは異なる。個人の幸福とは線引きが必要だ。
名無しさん
19時間前
日本は薬の認可が遅いCAN-Cが認可されれば白内障が治るかもしれない。
19時間前
日本は薬の認可が遅いCAN-Cが認可されれば白内障が治るかもしれない。
名無しさん
11時間前
すばらしい親御様です
それだけで光がみえてきた感じがする
僕が責任を取ると言った主治医さん、医療に人生を賭けて望んでいらっしゃるんですね、感動しました
11時間前
すばらしい親御様です
それだけで光がみえてきた感じがする
僕が責任を取ると言った主治医さん、医療に人生を賭けて望んでいらっしゃるんですね、感動しました
名無しさん
20時間前
カナコロいつも良い記事載せるね。
泣けた。
20時間前
カナコロいつも良い記事載せるね。
泣けた。
名無しさん
20時間前
久々に内容のある記事だと思いました。頑張ってほしいです。
20時間前
久々に内容のある記事だと思いました。頑張ってほしいです。
名無しさん
20時間前
えのんの性処理玩具は誰？
20時間前
えのんの性処理玩具は誰？
名無しさん
19時間前
応援します。頑張ってほしいです。
そう思わないを押す人何なの
19時間前
応援します。頑張ってほしいです。
そう思わないを押す人何なの
名無しさん
19時間前
七海ちゃんは御両親の良いパーツを取って可愛いですね。良く似てますね。難病が治り元気になった姿を絶対見たいです。一日も早く薬が出来るのを願ってます。
19時間前
七海ちゃんは御両親の良いパーツを取って可愛いですね。良く似てますね。難病が治り元気になった姿を絶対見たいです。一日も早く薬が出来るのを願ってます。
名無しさん
20時間前
Tウィルス作りそう
20時間前
Tウィルス作りそう
名無しさん
20時間前
悪いけど無理だと思う・・・
20時間前
悪いけど無理だと思う・・・
名無しさん
20時間前
こういう人に総理大臣やってもらいたい
20時間前
こういう人に総理大臣やってもらいたい
名無しさん
20時間前
七海ちゃん、激やせする前の愛子様に似てる。
20時間前
七海ちゃん、激やせする前の愛子様に似てる。
名無しさん
19時間前
口ばかりで行動は みんな起こさない世の中
19時間前
口ばかりで行動は みんな起こさない世の中
名無しさん
20時間前
製薬会社は、利益ある病にしか投資しないからね。
20時間前
製薬会社は、利益ある病にしか投資しないからね。
名無しさん
16時間前
出産前の遺伝子検査してなかったんか？
16時間前
出産前の遺伝子検査してなかったんか？
名無しさん
15時間前
息子も不治の病です
全部の病気が治る日が来ます様に
15時間前
息子も不治の病です
全部の病気が治る日が来ます様に
名無しさん
19時間前
自分の子を殺した親達よ、これが本当の親だ！
19時間前
自分の子を殺した親達よ、これが本当の親だ！
名無しさん
12時間前
天の神は懸命に生きる者を助ける。
12時間前
天の神は懸命に生きる者を助ける。
名無しさん
20時間前
難病には、市場の壁だけでなく、日本の認可の遅さでどれだけの命が失われているか！時間がない人には、いち早く可能性に賭けたいと思うもの。とにかく厚生省の認可制度の改善を強く望む！
20時間前
難病には、市場の壁だけでなく、日本の認可の遅さでどれだけの命が失われているか！時間がない人には、いち早く可能性に賭けたいと思うもの。とにかく厚生省の認可制度の改善を強く望む！
名無しさん
13時間前
死なせてやれよ
13時間前
死なせてやれよ
名無しさん
19時間前
五体満足でも虐待して熱湯かけたり、床にたたきつけたりして、変なことして子供を殺す親もたくさんいるのにこの夫婦は偉いね、、、
19時間前
五体満足でも虐待して熱湯かけたり、床にたたきつけたりして、変なことして子供を殺す親もたくさんいるのにこの夫婦は偉いね、、、
名無しさん
13時間前
生きてるのか？無理に生かしてるのか？
それぞれが信じる道をいけばいいけど。
13時間前
生きてるのか？無理に生かしてるのか？
それぞれが信じる道をいけばいいけど。
名無しさん
19時間前
素晴らしい。そして頼もしい。
でも、こういう行動は個人では大変だし限界もある。
世のぼんくら政治家どもよ、お前らが真にすべき仕事はこういう事ちゃうの？何やってんの！！
と、つくづく思う
19時間前
素晴らしい。そして頼もしい。
でも、こういう行動は個人では大変だし限界もある。
世のぼんくら政治家どもよ、お前らが真にすべき仕事はこういう事ちゃうの？何やってんの！！
と、つくづく思う
名無しさん
20時間前
どういうNPOなの？とりあえず寄付を集めるってこと。
20時間前
どういうNPOなの？とりあえず寄付を集めるってこと。
名無しさん
12時間前
子作りがんばりな！
12時間前
子作りがんばりな！
名無しさん
20時間前
納税もしない保護ばかりを主張するクソガキや、自分のブランド物の購入やギャンブルに充てられる母子家庭保護などを廃止して、このような所に税金が使われるようになれば、みんなが納税することに意義を感じると思うね。
20時間前
納税もしない保護ばかりを主張するクソガキや、自分のブランド物の購入やギャンブルに充てられる母子家庭保護などを廃止して、このような所に税金が使われるようになれば、みんなが納税することに意義を感じると思うね。
名無しさん
14時間前
すぐに○○ちゃんを救う会とかに飛び付かないとこが立派！
14時間前
すぐに○○ちゃんを救う会とかに飛び付かないとこが立派！
名無しさん
20時間前
日本最大の某カルト宗教の名誉会長は、個人資産が数千億円あるそうだ。彼は「庶民の味方」を自称しているが、それならばここに寄付しろよ。
20時間前
日本最大の某カルト宗教の名誉会長は、個人資産が数千億円あるそうだ。彼は「庶民の味方」を自称しているが、それならばここに寄付しろよ。
名無しさん
11時間前
新薬を開発するのかと思ったら、全部他人任せでお願いばかりしてるだけかー
新薬投入の責任まで医者任せで呆れた
障害者の親にありがちな、無駄に行動力があるだけの無責任な馬鹿って感じかなー
まぁ頑張って！
11時間前
新薬を開発するのかと思ったら、全部他人任せでお願いばかりしてるだけかー
新薬投入の責任まで医者任せで呆れた
障害者の親にありがちな、無駄に行動力があるだけの無責任な馬鹿って感じかなー
まぁ頑張って！
名無しさん
20時間前
日本の歌舞伎役者 自称人間国宝とは大違い。
シヌシヌ炎上商法ブログでせっせと金稼ぎ。
20時間前
日本の歌舞伎役者 自称人間国宝とは大違い。
シヌシヌ炎上商法ブログでせっせと金稼ぎ。
名無しさん
19時間前
自分だったら教職を辞めて製薬会社に転職なんて行動すら出来ない
19時間前
自分だったら教職を辞めて製薬会社に転職なんて行動すら出来ない
名無しさん
13時間前
結婚をしてうまく行くのが当たり前、
多くは離婚もせず 継続して居るが 離婚も有る、
子供も五体満足に健康で生まれるのが当たり前だが、
中には不幸な子もいる、
その子供を救えるのは 親以外無い、
その親が 社会で自立して 子供を救うために努力する、
心から頑張れと エールを送りたい。
13時間前
結婚をしてうまく行くのが当たり前、
多くは離婚もせず 継続して居るが 離婚も有る、
子供も五体満足に健康で生まれるのが当たり前だが、
中には不幸な子もいる、
その子供を救えるのは 親以外無い、
その親が 社会で自立して 子供を救うために努力する、
心から頑張れと エールを送りたい。
名無しさん
2時間前
製薬会社の闇は深いよ。患者の治療よりも、金勘定。
治る薬より、治さない薬が開発目的だから。
2時間前
製薬会社の闇は深いよ。患者の治療よりも、金勘定。
治る薬より、治さない薬が開発目的だから。
名無しさん
19時間前
「自己目的を果たすだけではだめだとわかっている。」なんて言い訳を考えている人に悪いけどあまり共感出来ないわな。
目的を果たすまで「お涙頂戴」をやって、トンズラする可能性を疑ってしまうよ。
＞「収益のすべてを次なる難病治療や患者・家族支援へ充てていく―。」
本当かね?
自分の娘が完治したら、モチベーション下がるんじゃないかね。
まず、他人に寄付を募る前に、自己資産を全て売却して、借金もして有り金全て注ぎ込んでから講釈をこいて欲しいわ。
19時間前
「自己目的を果たすだけではだめだとわかっている。」なんて言い訳を考えている人に悪いけどあまり共感出来ないわな。
目的を果たすまで「お涙頂戴」をやって、トンズラする可能性を疑ってしまうよ。
＞「収益のすべてを次なる難病治療や患者・家族支援へ充てていく―。」
本当かね?
自分の娘が完治したら、モチベーション下がるんじゃないかね。
まず、他人に寄付を募る前に、自己資産を全て売却して、借金もして有り金全て注ぎ込んでから講釈をこいて欲しいわ。
名無しさん
19時間前
反対した医者は免許剥奪したい
なんのための医者なのか、患者のことを考えてないのか？
19時間前
反対した医者は免許剥奪したい
なんのための医者なのか、患者のことを考えてないのか？
名無しさん
19時間前
民進党・辻元清美「天皇とあの一族の気持ち悪さ。ああいう一族が近くで空気を吸いたくない。天皇制を廃止しろ」
どうしますか？右翼街宣車団体は？
生かしておくのですか？
19時間前
民進党・辻元清美「天皇とあの一族の気持ち悪さ。ああいう一族が近くで空気を吸いたくない。天皇制を廃止しろ」
どうしますか？右翼街宣車団体は？
生かしておくのですか？
名無しさん
10時間前
この手は最後は寄付を募ります支援くださいでたいてい終わる。同情した心ある人は自分の寄付の行先をはたして知っているだろうか？去年も厚労相ぐるみ？の詐欺が発覚したばかりだが。高額の寄付をつのる記者会見まで開いておいて、身内に詐欺だと密告されてうやむやのまま終わった。口座がなぜか韓国だったり、震災の募金も教会からアフリカ経由でなぜか中国に渡ったものもある。国民は金の流れをしっかりと監視すべきだし、監視機関も必要だ。障害児をかわいいと産むのはよいが、成年になることを想定しているだろうか？毎日接していると、お金が稼げないで不満だとか結婚できないで不安だとか悩みを聞く。税金も大量に投入されているが、その分奨学金が払えない健常者にしわよせがいく。移民、子供、障害者、老人、一般人の負担は増える一方だ。問題なのは障害者ではなく障害者利権で稼ぐ一部の悪い人もどきだ。
10時間前
この手は最後は寄付を募ります支援くださいでたいてい終わる。同情した心ある人は自分の寄付の行先をはたして知っているだろうか？去年も厚労相ぐるみ？の詐欺が発覚したばかりだが。高額の寄付をつのる記者会見まで開いておいて、身内に詐欺だと密告されてうやむやのまま終わった。口座がなぜか韓国だったり、震災の募金も教会からアフリカ経由でなぜか中国に渡ったものもある。国民は金の流れをしっかりと監視すべきだし、監視機関も必要だ。障害児をかわいいと産むのはよいが、成年になることを想定しているだろうか？毎日接していると、お金が稼げないで不満だとか結婚できないで不安だとか悩みを聞く。税金も大量に投入されているが、その分奨学金が払えない健常者にしわよせがいく。移民、子供、障害者、老人、一般人の負担は増える一方だ。問題なのは障害者ではなく障害者利権で稼ぐ一部の悪い人もどきだ。
名無しさん
19時間前
薬で病気は治りません。その発想がダメ。子供の病気は親の責任です。なぜそんな病気を持って生まれたか、両親の生活態度をあたらめましょう。
19時間前
薬で病気は治りません。その発想がダメ。子供の病気は親の責任です。なぜそんな病気を持って生まれたか、両親の生活態度をあたらめましょう。